Por Maria Ramim

No complexo cenário do Transtorno do Espectro Autista (TEA), uma preocupante disparidade vem à tona: o diagnóstico tardio e negligência no manejo clínico das mulheres afetadas por essa condição. O estudo de  Bargiela et. al. (2016) “The Experiences of Late-diagnosed Women with Autism Spectrum Conditions: An Investigation of the Female Autism Phenotype” , focado nas experiências de 14 mulheres jovens com TEA, expôs as dificuldades que elas enfrentam em busca de um diagnóstico preciso e nas estratégias que desenvolvem para se ajustarem a um mundo que muitas vezes parece não entender suas necessidades.

Os quatro principais temas que emergiram desse estudo de julgamentos estereotipados heteropercebidos e autopercebidos quanto ao sofrimento dessas mulheres foram: "Você não é autista", "Fingir ser normal", "Passivo para assertivo" e "Forjando uma identidade como uma jovem mulher com TEA" são reveladores de uma luta diária que muitas mulheres com autismo enfrentam, e destacam a necessidade urgente de uma mudança no paradigma de diagnóstico e tratamento.

O primeiro tema, "Você não é autista", expõe as barreiras significativas que as mulheres enfrentam ao buscar um diagnóstico. Muitas vezes, elas são mal compreendidas ou até mesmo ignoradas por profissionais de saúde. A falta de conhecimento sobre como o autismo pode se manifestar de forma diferente em mulheres, combinada com estereótipos ultrapassados, frequentemente leva a diagnósticos equivocados, como depressão ou ansiedade.

O segundo tema, "Fingir ser normal", revela uma estratégia de adaptação adotada por muitas mulheres com TEA para se encaixarem socialmente. Esse mascaramento de traços autistas é frequentemente desgastante e pode levar à perda de identidade e ao isolamento emocional.

O terceiro tema, "Passivo para assertivo", destaca as dificuldades que as mulheres com autismo enfrentam em relacionamentos devido a uma tendência percebida de passividade. Essa submissão pode levar a situações prejudiciais, e muitas mulheres, com o tempo, aprendem a se tornar mais assertivas, desenvolvendo habilidades para identificar manipulação e estabelecer limites saudáveis.

O último tema, "Forjando uma identidade como uma jovem mulher com TEA", explora como as expectativas sociais baseadas em estereótipos de gênero afetam as mulheres com TEA. Elas frequentemente enfrentam o desafio de se encaixar em papéis tradicionais, enquanto também buscam expressar sua identidade única. Plataformas online fornecem um espaço valioso para compartilhar experiências e estabelecer conexões com outras mulheres com autismo.

Abaixo o detalhamento feitos pelos autores do estudos desses 4 principais temas emergidos dessas 14 mulheres com TEA:

  •  "Você não é autista":

1. Muitas mulheres jovens com TEA relataram dificuldades para obter um diagnóstico autista, sendo frequentemente ignoradas ou mal compreendidas por profissionais de saúde.

2. Barreiras comuns para o diagnóstico incluíam o desconhecimento de como o autismo se manifesta em mulheres, estereótipos equivocados e a crença de que elas não podiam ser autistas devido a habilidades sociais superficiais.

3. Profissionais de saúde, professores e outros também frequentemente diagnosticavam erroneamente problemas diferentes, como depressão, ansiedade ou transtorno de personalidade múltipla, em vez de TEA.

  •  "Fingir ser normal":

1.Muitas mulheres jovens adotaram estratégias de "mascarar" ou imitar comportamentos neurotípicos para se adaptarem socialmente.

2.Essas estratégias incluíram o uso de uma "máscara" social, imitação de comportamentos e aprendizado de expressões faciais e linguagem corporal de fontes de mídia.

3.O mascaramento frequentemente resultou em exaustão, perda de identidade e dificuldade em reconhecer seus próprios sentimentos.

  • "Passivo para assertivo":

1.Muitas mulheres relataram experiências de vitimização e dificuldades em relacionamentos devido a sua passividade percebida.

2. Alguns participantes se sentiam pressionados a agradar aos outros, evitar conflitos e ceder a demandas indesejadas.

3. Com o tempo, várias mulheres se tornaram mais assertivas e desenvolveram habilidades para identificar manipulação e situações prejudiciais.

  •  "Forjando uma identidade como uma jovem mulher com TEA":

1. As mulheres jovens enfrentaram expectativas sociais baseadas em estereótipos de gênero, muitas vezes tentando se adequar a papéis tradicionais, mas também rejeitando-os.

2. A formação de amizades foi desafiadora devido à dificuldade em entender as interações sociais e ao conflito entre as amizades masculinas e femininas.

3. Plataformas online forneceram um espaço para criar amizades e compartilhar experiências com outras mulheres com TEA.

4. A identidade muitas vezes foi moldada por interesses especiais, que proporcionaram um senso de propósito, realização e uma forma alternativa de definir a si mesmas.

Além desses temas, os resultados do estudo também enfocam a camuflagem – a prática de imitar comportamentos neurotípicos para se ajustar socialmente. Esse esforço muitas vezes exaustivo para ser "normal" foi um traço marcante nas experiências das participantes. O estudo revelou que essa camuflagem é frequentemente autodidata e inconsciente, destacando a complexidade dessa estratégia de adaptação.

As conclusões da pesquisa também revelaram um diagnóstico tardio como uma preocupação central. A camuflagem, juntamente com características específicas do autismo feminino, contribui para diagnósticos equivocados ou negligência por parte dos profissionais de saúde. Essa falha tem um impacto significativo na saúde mental das mulheres afetadas, exacerbando problemas como a ansiedade.

Apesar dos desafios, o estudo também destacou o impacto positivo que um diagnóstico tardio pode ter. A maioria das participantes sentiu um senso de pertencimento e compreensão após receberem o diagnóstico, contrastando com o estigma negativo que muitas vezes prevalece na ausência de diagnóstico.

Abaixo as 10 características essenciais do TEA feminino, elencadas no estudo:

  • Camuflagem e esforços para ser "normal": Muitas participantes relataram camuflar seus traços autistas, adotando comportamentos sociais "neurotípicos". Isso envolve esforços conscientes para aprender habilidades sociais e comportar-se de maneira mais típica. Esses esforços foram frequentemente descritos como "colocar uma máscara".
  • Autodidatismo para camuflagem: O desenvolvimento dessas personas neurotípicas exigiu aprendizado contínuo e autodidata, incluindo observação cuidadosa, leitura de psicologia, imitação de personagens fictícios e aprendizado por tentativa e erro em situações sociais.
  • Elementos inconscientes de camuflagem: Algumas mulheres copiavam comportamentos sociais sem perceber que estavam imitando, ressaltando a complexidade da camuflagem.
  • Desvantagens da camuflagem: A camuflagem estava associada a exaustão, confusão sobre identidade pessoal e problemas nas relações interpessoais devido a uma priorização excessiva da adaptação.
  • Pressões de gênero e papéis tradicionais: Algumas participantes sentiram conflito entre a pressão para se conformar a papéis de gênero tradicionais e o desejo de aceitar sua identidade autista.
  • Dificuldades na interação com pares femininos: A dificuldade de comunicação social autista dificultava a participação em grupos de pares femininos, considerados mais sutis e menos tolerantes a erros.
  • Identidade de gênero: Embora ninguém no estudo discordasse do gênero atribuído ao nascimento, o conflito entre identidade feminina e autista sugeria uma possível influência nas taxas elevadas de disforia de gênero.
  • Diagnóstico tardio: O estudo destacou o preconceito contra o diagnóstico de TEA feminino, indicando que a camuflagem e características específicas do fenótipo feminino contribuem para diagnósticos tardios ou negligência.
  • Desafios de saúde mental: Mulheres com TEA geralmente enfrentavam problemas de saúde mental, como ansiedade, destacando a importância do diagnóstico para o acesso a apoio adequado.
  • Impacto positivo do diagnóstico: A maioria das participantes considerou o diagnóstico tardio como benéfico, proporcionando um senso de pertencimento e compreensão, embora a falta de diagnóstico tenha resultado em rotulagem negativa.

Em última análise, esse estudo importante para a aplicação clínica destaca a necessidade urgente de uma abordagem mais sensível e informada sobre gênero no diagnóstico e manejo do TEA. Profissionais de saúde devem ser capacitados para reconhecer as nuances do autismo feminino e oferecer intervenções adequadas. Romper as barreiras que impedem um diagnóstico e tratamento adequados é essencial para garantir a saúde e o bem-estar de mulheres com autismo, permitindo que elas alcancem todo o seu potencial funcional e adaptativo.

Fonte: Bargiela S, Steward R, Mandy W. The Experiences of Late-diagnosed Women with Autism Spectrum Conditions: An Investigation of the Female Autism Phenotype. J Autism Dev Disord. 2016 Oct;46(10):3281-94. doi: 10.1007/s10803-016-2872-8. PMID: 27457364; PMCID: PMC5040731.